中新网山东新闻7月20日电 为进一步提升1型神经纤维瘤病(NF1)患儿规范化诊疗水平，加强医患沟通交流，7月18日上午，山东大学附属儿童医院举办1型神经纤维瘤病(NF1)多学科义诊活动。来自山东省内及全国多地的30余组患儿家庭齐聚医院，共同参与这场集疾病科普、经验交流、专家义诊于一体的公益活动。
活动伊始，山东大学附属儿童医院院长徐雷现场讲话，对长期关心和支持医院罕见病诊疗事业发展的社会各界表示诚挚感谢。他表示，神经纤维瘤病作为一种复杂的遗传性罕见病，需要依托多学科协作开展规范化、精准化、全周期管理。医院将持续发挥区域儿童医疗中心优势，不断完善神经纤维瘤病专病诊疗体系，整合优质医疗资源，为患儿提供更加科学、高效、有温度的医疗服务，帮助更多家庭重燃希望。
本次义诊内容丰富、形式多样，涵盖疾病科普宣教、患者经验分享、医患面对面交流等多个环节。
在疾病科普环节，医生围绕NF1的临床表现、疾病进展、规范治疗、长期随访及家庭管理等内容进行了深入浅出的讲解，帮助家长进一步加深对疾病的认识，增强科学规范治疗意识。
在患者交流环节，患儿家庭代表分享了疾病诊疗过程中的亲身经历和治疗经验，让在场家属深切感受到彼此陪伴的力量，也进一步坚定了共同战胜疾病的信心。
面对面答疑环节中，王广宇主任与患儿家属进行了面对面交流，针对疾病诊断、治疗方案选择、手术时机、靶向药物应用及长期随访管理等热点问题进行了耐心细致的解答。
此次义诊由神经外科牵头，聚集了影像科、骨科、胸外肿瘤外科、神经内科、内分泌科、儿童保健科、皮肤科、儿研所、整形外科、药学部等多个学科专家，充分发挥多学科诊疗(MDT)优势，为患儿提供"一站式"综合评估和精准诊疗服务。整个活动组织周密、流程顺畅、秩序井然，获得了患儿家属的好评。家长们纷纷表示，此次义诊不仅解决了长期困扰的诊疗问题，更让他们感受到医院专业、规范、温暖的人文关怀，增强了坚持规范治疗的信心。
未来，山东大学附属儿童医院神经纤维瘤病团队将继续深化神经纤维瘤病多学科诊疗模式，不断完善专病管理体系，持续搭建高质量医患交流平台，为更多罕见病患儿提供更加精准、规范、优质、有温度的医疗服务，让更多家庭在专业守护中坚定信心、拥抱希望。(完)
