2月7日上午，一场温暖而专业的1型神经纤维瘤病(NF1)多学科义诊活动在山东大学附属儿童医院举行。活动吸引了来自新疆、云南、安徽、湖南、河北、江苏等省份及山东省内各地市的近40组患者家庭。他们不远千里，齐聚于此，寻求专业的诊疗指导与支持。
活动现场，山东大学附属儿童医院院长徐雷参加活动并致辞。他代表医院对远道而来的患者及家属表示热烈欢迎，强调了医院对罕见病群体的持续关注与责任担当，并表示医院将集中优势资源，为NF1患者提供全方位、全周期的医疗照护与支持，点亮孩子们的健康希望。
本次义诊内容丰富，形式多样，旨在全方位满足患者家庭的需求。
科普宣教，明晰路径：专业医生用通俗易懂的语言，系统讲解了NF1的疾病知识、诊疗现状及日常管理要点，帮助家属消除疑虑，树立科学应对的信心。
经验分享，传递力量：特邀患者代表博文(化名)妈妈分享了其家庭在疾病管理、心理调适、社会融入等方面的亲身经历与心得，以真挚的故事传递坚韧与乐观，为在场家庭带来共鸣与力量。博文(化名)妈妈作为患者家属代表向医院及MDT团队赠送感谢锦旗，感谢医院搭建优质平台、持续关注罕见病群体。
面对面沟通，精准答疑：核心环节中，现场患者家庭与王广宇主任及MDT专家团队进行了面对面沟通，针对大家关心的问题给予答疑解惑。提供了个体化的专业解答与后续诊疗建议。
义诊现场秩序井然，来自山东大学附属儿童医院神经外科、影像科、神经内科、骨科、胸外肿瘤外科、儿童保健科、皮肤科、儿研所、整形外科、药学部、眼科等十余个科室的资深专家共同参与，从各自专业角度为患者提供综合评估，真正实现了“一站式”精准诊疗服务。整个义诊过程组织有序，流程顺畅，充满了关怀与专业的氛围。此外，为助力诊断，活动还特别为有需求的患者家庭提供了半价基因检测服务。
活动志愿者们全程贴心陪伴，协助患者家庭完成诊疗咨询和信息建档等工作，得到了参与家庭的高度评价。家属们表示，此次义诊不仅获得了专家团队权威、细致的指导，解决了诸多实际困惑，更感受到了医院的人文关怀和温暖支持，增强了他们携手面对疾病的勇气和信心。
未来，山东大学附属儿童医院1型神经纤维瘤病团队将进一步深化多学科诊疗模式，搭建更广阔的医患沟通平台，为更多NF1患者提供优质、科学、有温度的医疗服务。
