近日，山东大学附属儿童医院新生儿外科，为一名短肠综合征患儿成功实施省内儿童首例短肠综合征替度格鲁肽注射治疗，标志着该院在儿童罕见病肠康复治疗领域实现重大突破，为省内短肠综合征患儿带来摆脱长期输液依赖、重归正常生活的新希望。

　　什么是“短肠综合征”？

　　“短肠综合征”是一种罕见的因疾病切除大部分肠管导致的肠功能衰竭性疾病，患儿因肠道有效吸收面积显著减少，往往需要长期依赖肠外营养维持生命，长期治疗易引发严重并发症，影响正常的生长发育，生活质量极低。

　　替度格鲁肽是一种胰高血糖素样肽-2(GLP-2)激动剂，是目前国际上公认的能明显改善短肠综合征患儿肠道粘膜高度及隐窝深度，改善肠道吸收的药物。2024年11月起替度格鲁肽批准在国内使用。上海、浙江的一些儿童医学中心率先应用这个药物治疗短肠综合征患儿，取得了良好效果。省内一些短肠综合征患儿也辗转奔赴上海、浙江去做治疗，患儿家庭需要承担沉重的生活和治疗负担。山东大学附属儿童医院新生儿外科副主任陈帅了解到这个情况后多次奔赴浙大儿童医院学习，决定在省内开展这项治疗。

　　案例回顾

　　佳佳(化名)是一位6岁的短肠宝宝，因出生后“消化道梗阻”于外院行3次手术治疗，术后小肠仅剩15CM，3岁前一直住院，体重体型低于同龄孩子，被确诊“短肠综合征”患病以来，佳佳频繁出现腹泻、脱水、感染等并发症，并且生长发育受到了明显影响。

　　当家长得知省内也可以开展这项治疗，并且省内的齐鲁保报销政策也有了强有力的保障政策后，找到了陈帅主任，经评估后收入院。山东大学附属儿童医院新生儿外科胡元军主任针对患儿的病情组织多轮会诊评估。考虑到患儿的复杂病情和个体差异，陈帅还远程请教了上海新华医院和浙大儿童医院专家，借鉴上海浙江两地首次用药经验，为其制定了个性化诊疗方案：在完善肝肾功能、肠道吸收功能、排除消化道肿瘤和息肉等全面检查的基础上，精准设定给药剂量和监测周期，同时优化肠内营养配比，确保用药安全与治疗效果。

　　在患儿家属的充分信任与配合下，近日，首针替度格鲁肽顺利注射，患儿耐受良好，未出现不良反应，目前各项生命体征平稳，大便性状明显改善，肠道吸收功能已呈现改善趋势。

　　“这例治疗的成功实施，不仅考验着团队的多学科协作能力，更得益于创新药物的可及性提升。”山东大学附属儿童医院新生儿外科护士长刘秀娟介绍，替度格鲁肽已被纳入山东省惠民保项目，让这一高价创新药不再遥不可及，让山东的短肠综合征患儿不用奔波外地就诊，为这些宝宝和家庭带来了便利和保障。据了解，山东大学附属儿童医院已建立短肠综合征门诊及专病随访体系，将为患儿提供长期的诊疗监测和康复指导，为更多短肠综合征患儿提供精准化、规范化的诊疗服务。